이재명 대통령은 24일
희귀질환 환자와 가족들을 만나, 희귀질환 환자가 소수라는 이유로 정책적 지원에서 배제되어서는 안 된다는 입장을 밝혔다.
 

이 대통령은 성탄절을 맞아 서울 신촌에 위치한 연세암병원을 방문해
희귀질환 환자와 가족 약 30여 명과 간담회를 진행했다.
이 자리에는 보건복지부와 질병관리청, 식품의약품안전처 관계자들도 함께했다.
 

이 대통령은 희귀질환 치료와 관련한 비용 부담과 제도적 한계를 언급하며,
희귀질환자에 대한 치료·진단·복지 지원이 충분하지 않다는 점을 인식하고 있다고 밝혔다.
그러면서 새 정부에서는 희귀질환자 지원을 확대하기 위한 개선책을 준비하고 있다고 설명했다.
 

또한 희귀질환은 환자 수가 적고 사회적 관심이 낮아
정책 우선순위에서 밀릴 수 있다는 현실적 문제를 언급하면서도,
생명의 가치는 환자 수와 무관하며 소수라는 이유로 소외되어서는 안 된다고 강조했다.
 

간담회에서는

• 희귀·중증 난치질환자에 대한 산정특례 확대

• 본인부담금 완화

• 건강보험 급여 적용 범위 확대

• 의료비 및 활동 지원 사업 확대

등과 관련한 다양한 건의가 제시됐다.
 

대통령실은 이 대통령이 환자 개개인의 상황에 관심을 갖고
희귀질환자 수와 정책 방향에 대해 질문을 던지며 의견을 청취했다고 전했다.